otєrєzє.cz

Žena, která byla geneticky mužem, porodila dvojčata

Tohle je opravdu zvláštní příběh o syndromu androgenní necitlivosti (AIS), o kterém jsem dosud neslyšela. Ale hlavně o dvou lidech, kteří se nikdy nevzdali.
Článek vyšel 30.1.2015 v britském internetovém magazínu Mirror.
Žena (Hayley), která byla geneticky muž, totiž nebyla klasifikována jako transsexuál… celý život vyrůstala jako žena bez reprodukčních orgánů. Samu sebe identifikovala jako ženu a chyběly jí zevní mužské pohlavní orgány.
Když jí bylo 19 a stále nepřicházela menstruace, lékaři zjistili, že je geneticky mužem (XY).
Jenže Hayley zoufale toužila po dítěti… Ta touha po dítěti mě dojala a její vytrvalost opět jak jinak než inspirovala.
A tak zatímco my celý život tušíme, že s námi není něco vpořádku a srovnáváme se s tím, že nikdy neporodíme své vlastní dítě, tato žena (geneticky totéž, co my) to do poslední chvíle nevěděla. Ovšem určité štěstí přeci jen měla. Mohla si ten svůj ženský život žít už od malička. Její tělo se syndromem androgenní necitlivosti totiž nereaguje na mužský hormon. A díky tomu jí v těle vysvitla i malá jiskřička naděje na to mít vlastní děti…

Hayley Haynes, 28, porodila dvě úžasná miminka Avery a Darcey poté, co si nechala vyrůst dělohu díky hormonální terapii.

Haley ještě teď nevěří, že všechny její sny se staly skutečností a dívá se s láskou na dítě v náručí.

Vzpomíná, jak se v den své zničující diagnózy v 19 letech dívala do zrcadla a snažila se vše pochopit.

Vypadala jsem jako žena, ale bylo mi řečeno, že nikdy nebudu mít děti, protože nemám žádnou dělohu, vaječníky ani vejcovody.

Toužila jsem stát se maminkou.

Teď, o devět let později, porodila dvojčata po IVF (in vitro fertilizaci – oplodnění ve zkumavce) s pomocí darovaného vajíčka.

Ona a její manžel Sam, oba 28, jsou radostí bez sebe, že se stali rodiči, ale byla to těžká dlouhá cesta.

Hayley z Bedfordu ve Velké Británii neměla ani tušení, že vyrůstala jako někdo jiný. V 19 letech stále neměla menstruaci, zatímco jiné známky holčičí puberty už měla za sebou.

Po měsících různých vyšetření a krevních testech jí odborníci řekli, že se narodila s chromozomy XY, což znamená, že je geneticky muž.

Svatební foto z r. 2011
Neměla žádné pohlavní orgány. Diagnóza zněla “syndrom androgenní necitlivosti.”
Tělo postiženého nereaguje na mužský hormon androgen, který u zdravých jedinců stimuluje vývoj druhotných pohlavních znaků.
Syndrom testikulární feminizace či Morrisův syndrom (anglicky androgen insensitivity syndrome – AIS) je dědičná genetická takzvaná receptorová porucha charakterizovaná výhradně ženským fenotypem. Příčinou je necitlivost či úplná absence receptorů pro androgeny – mužské hormony. V důsledku této necitlivosti tkání na mužský pohlavní hormon se plod, ač geneticky mužského pohlaví (XY), vyvíjí jako plod ženský se vznikem ženských zevních pohlavních orgánů a posléze i sekundárních pohlavních znaků.
Takový jedinec se i psychicky identifikuje jako žena. Tento syndrom je nejčastější příčinou mužského pseudohermafroditismu a jeho incidence je asi 1:20000 narozených chlapců.
Tento syndrom také vyvrací jednu transsexuální teorii a to tu, že pohlavní identita a zevní pohlavní orgány jsou určeny chromozomálně. Většina transsexuálních žen měla kombinaci pohlavních chromozomů XY. Nicméně situace u žen se syndromem úplné necitlivosti na androgeny (AIS) to vyvrací, neboť tento syndrom způsobuje, že se u plodu s genotypem XY (tj. běžně mužským) vyvíjí vnejší pohlavní orgány ženského tvaru.
Hayley říká: “Když mi řekli, že nemám dělohu, byla jsem tak zmatená. Cítila jsem se opravdu špatně. Největší strach jsem měla z toho, že nikdy nebudu moct mít děti. Najednou jsem si připadala jen jako poloviční žena a byla jsem v rozpacích. To jsem měla říct muži, se kterým jsem začala chodit, že jsem muž?”
Už od 16 jí byl ale na blízku jeden muž, který se jmenoval Sam a utěšoval ji během jejího utrpení.
Sam vzpomíná: “Řekla mi, že ji žádný muž nebude chtít. Řekl jsem jí, že jednou o ní někdo stát bude. Tehdy jsem jí to říkal jako přítel – ale nakonec jsem se tím mužem stal já.”
Jiskřička naděje přišla v roce 2007, kdy nový specialista v Royal Derby Hospital našel v těle Hayley malou dělohu, která nebyla vidět při předchozích vyšetřeních.
“Byla velká jen několik milimetrů, ale byl to začátek,” říká Hayley. “On byl opravdu optimista v tom, že by mohla ještě vyrůst. Stále jsem nemohla otěhotnět přirozenou cestou, ale mohla jsem otěhotnět pomocí oplodnění ze zkumavky.”
Prvním krokem bylo zahájení hormonální terapie (HRT), které upravily hladiny estrogenu a progesteronu na správnou úroveň.
Šťastná maminka Hayley se svou dcerou Avery
Mezitím se Hayley a Sam dali dohromady.

Hayley říká: “Byl mým důvěrníkem od prvního dne a tolik mě podporoval. Myslela jsem si, že by každý muž utekl míle daleko.”

Ale Sam ji přijal a miloval takovou, jaká je. Jen jsme ještě pořád nevěděli, jestli budeme mít děti.

Oba jsme chtěli rodinu, ale museli jsme prostě počkat, jestli léčba funguje.

Svou odpověď dostali v roce 2011, kdy se Hayley dozvěděla, že její děloha je připravena k oplodnění ve zkumavce.

Pak ale přišla těžká rána, když jejich místní NHS (zdravotní pojišťovna) odmítla oplodnění ve zkumavce financovat, i když by podle předpisů měla.

Hayley říká: “Nejdřív mi řekli, že nemohu mít děti a když mi řekli, že mohu, tak nám byla zase odepřena pomoc, kterou jsme potřebovali.”

“I když adopce byla také možností, chtěli jsme, aby dítě bylo biologicky co nejblíže nám a tak jsme zvolili anonymní dárkyni vajíčka a spermie Sama.”
Nakonec jsme boj s pojišťovnou vzdali a zaplatili 10.500 liber (390.000 Kč) – více než polovinu našich úspor – pro oplodnění ze zkumavky na klinice na Kypru. Vloni v dubnu 2014 odletěli 2.000 mil uskutečnit svůj sen.

Hayley vzpomíná: “Byla jsem tak nervózní. Měli jsme jen jeden pokus. Nemohli jsme si dovolit uskutečnit léčbu znovu. Zoufale jsem chtěla být matkou.”

“Nakonec pouze dvě ze 13 vajíček byla životaschopná a ta byla také implantována.”

Doktoři řekli Hayley, že má 60% šanci k otěhotnění a měla by počkat dva týdny, než zjistí, zda se tak stalo.

“Byla jsem tak nervózní, třásla jsem se od hlavy až k patě,” říká. “Zadívala jsem se na výsledky testu, kde bylo napsáno, že jsou pozitivní. Nedokázala jsem popsat to štěstí.”

“Skákala jsem, křičela, ale Sam měl stále chladnou hlavu a čekali jsme na další test, než jsme to vše oslavili.”

Když šla Hayley v šesti týdnech těhotenství na ultrazvuk byla v šoku. Čekala totiž nejednovaječná dvojčata.

“Nemohla jsem tomu uvěřit,” říká Hayley. “Byla jsem v sedmém nebi. Najednou jsem měla možnost mít úplnou rodinu.”

Sam dodává: “Bylo to vzrušující. Dostali jsme dva za cenu jednoho.”

Prvních 12 týdnů byly nervy, protože byla ještě možnost, že potratí.

Hayley říká: “Jednoho dne jsem si zapomněla vzít své tablety. Stále jsem brečela, že jsem to všechno pokazila.”

Ale všechno dobře dopadlo a v prosinci se lékaři rozhodli pro porod o dva týdny dříve, než bylo plánováno. Na Štědrý den porodila Hayley přirozenou cestou Avery (2,5 kg) a Darcey (2 kg). I když se dívky narodily předčasně, byly zdravé.

Hayley říká: “Stát se matkou je ten nejúžasnější moment v mém životě. Když jsem poprvé držela své děti v náruči, byla jsem ohromena.”

“Strávila jsem devět let vyrovnáváním se s tím, že se něco takového nemůže nikdy stát, ale v tuto chvíli byla všechna bolet najednou smazána.”

“Darcey a Avery jsou nejkrásnější holčičky na světě.”

“Vložili jsme toho tolik do našich dětí. Nebyly to jen naše peněženky, které jsou prázdné. I my jsme emocionálně vyčerpaní.”

“Ale udělala bych to kdykoliv znovu jen proto, abych se jednou mohla obejmout se svou dcerou.”
Jaké ponaučení z toho plyne?
Nikdy se nenechte odradit lidmi, kteří vám říkají, že “to nejde”. Kteří vám budou říkat, že “to dopadne špatně” nebo “že to ještě nikdo nikdy nedokázal, takže vy také ne.” Mám-li svůj cíl, tak si za ním jdu. Je zcela jisté, že na té cestě bude spousta překážek, které ale může nakonec překonat úplně každý. A také je zcela jisté, že někde existuje člověk, který vám řekne, že “to jde”.
A mně se stýská po Kačence, po jejím smíchu ve vaně plné pěny, ze které vykukují mořské víly, Bobík ze Čtyřlístku, kterého si jedna z víl vzala za manžela. Kačenky křik, když jí chumlám do osušky, ze které vykukují jen její dvě velká krásná kukadla, pusa, co se na mě směje a ruce, které natahuje ke mě, aby mě objala…
Jsou jen čtyři noci v měsíci, kdy usínám nejšťastnější a nejspokojenější, protože mi vůbec nic nechybí. Jsem šťastná i za ty čtyři noci, kterých snad jednou bude víc…
Hayley, ač geneticky muž XY, si svůj sen splnila.
I splnění mého velkého snu už se blíží a tak je na čase plánovat další sny, od kterých mě nikdo nikdy neodradí.
Ty už ale nepatří do tohoto blogu.
To už totiž budou sny jedné úplně obyčejné holky…

30 komentářů

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna.